L'ECO DI MOSORROFA

Venerdì 23 gennaio, l’Azione Cattolica e la Parrocchia San Demetrio   hanno organizzato una serata di beneficenza a favore della ricerca scientifica per le malattie rare. L’incontro tenutosi nella sala parrocchiale “A. Caridi” ha registrato la presenza di Manuela Mallamaci, fondatrice e presidente della Fondazione CHOPS. La prof.ssa Mallamaci, astrofisica, è anche la mamma di Mario, un bambino al quale, nel 2021, è stata diagnosticata la Sindrome CHOPS, una malattia molto rara causata dalla mutazione di un gene. In sala, tante persone motivate dal desiderio di poter fare del bene che, pur avendo già sentito parlare della sindrome, ne disconoscevano le caratteristiche. La serata si è aperta con un filmato che racconta la storia di Mario, della sua famiglia e della nascita ed evoluzione della Fondazione. Già dopo la visione, l’emozione aveva invaso tutti i presenti. Don Mimmo Labella nel saluto iniziale ha ringraziato la Presidente per la sua presenza e per l’occasione che dà alla comunità mosorrofana di crescere nell’esercizio della donazione. Pasquale Andidero introduce l’intervento della fondatrice sottolineando che tutti i fondi raccolti nella serata andranno alla ricerca per tale patologia. Nell’intervento dell’ospite è venuta fuori la tragedia iniziale vissuta da una mamma e da un papà che si sono ritrovati davanti ad una diagnosi che ha sconvolto la loro vita. Dalla testimonianza della dott.ssa Mallamaci si evince anche tutto l’amore che i due genitori hanno per il loro figlio e anche la fortezza d’animo e la determinazione di chi non intende abbattersi, di chi si rimbocca le maniche e si spende in prima persona per cercare una luce in fondo al tunnel. È nata così una rete di relazioni con altre famiglie che hanno lo stesso problema. Così è nata la Fondazione che Manuela e Gianni, il papà di Mario, hanno avviato per cercare di dare una risposta alla Sindrome CHOPS, una malattia che colpisce molti organi, che può provocare ritardo cognitivo, difetto cardiaco alla nascita, obesità, problemi respiratori, bassa statura, displasia scheletrica e problemi alla vista. La Fondazione si occupa di finanziare la ricerca scientifica, collabora con esperti in tutto il mondo per cercare di dare una cura a Mario e a tutte le personei che sono nella sua situazione. Nel mondo vi sono circa 30-40 casi, 4 in Italia. La ricerca sta facendo passi avanti e si spera che la storia di Mario, diventata una missione per la ricerca scientifica, possa trasformare una diagnosi complessa in una speranza concreta per i pazienti affetti da questa patologia. 

Dopo le parole di Manuela, l’emozione è divenuta partecipazione, trasporto. Tanti gli interventi da cui trasparivano commozione e ammirazione. Nella stessa serata e nei giorni successivi c’è stata un’ottima risposta al sostegno alla ricerca con la raccolta di 785 euro. Mosorrofa ancora una volta ha dimostrato di saper essere vicina ai bisogni della gente che ha portato una concreta condivisione alla ricerca sulle malattie rare come la sindrome CHOPS.